Diagnosticado com a distrofia muscular de Duchenne – uma doença neurodegenerativa considerada rara –, Yago Martins do Nascimento, de 3 anos, fez com que familiares e amigos se mobilizassem em prol do pequeno em busca do tratamento adequado em Vargem.
Segundo o Ministério da Saúde, essa doença afeta movimentos como andar, sentar e levantar a cabeça, além de causar complicações respiratórias e cardíacas. Pacientes com a doença têm expectativa de morte precoce, antes dos 25 anos – saiba mais sobre a distrofia no final da reportagem.
O desafio, no entanto, não é fácil: isso porque Yago precisa tomar um medicamento que custa mais de R$ 15 milhões. A medicação que pode ajudar a impedir a evolução da doença se chama Elevidys.
Em entrevista ao g1, a mãe de Yago, Jadinara Maria do Nascimento, contou que a suspeita da doença ocorreu há 1 ano, através da irmã.
“A minha irmã é fisioterapeuta e percebeu. Ela mandou um vídeo para a professora dela, que indicou o neurologista. Através do neuro, com a geneticista que fez o DNA, descobrimos que ele tinha a distrofia muscular de Duchenne”, explicou.
Hoje, com 3 anos e 7 meses, Yago sofre com alguns sintomas da doença, segundo a mãe. O diagnóstico foi feito no dia 12 de maio.
“A gente desconfiou quando ele tinha 2 anos e 7 meses, aí fizemos exames e tivemos o diagnóstico no dia 12 de maio. Ele tem dificuldade para levantar e também anda com o pé um pouquinho torto”, contou.
O diagnóstico fez com que a família e os amigos iniciassem uma corrida contra o tempo para levantar recursos para a aquisição do remédio. Jadinara acredita que o objetivo é possível e também já entrou na Justiça para tentar conseguir o medicamento custeado pelo governo.
“A cidade se comoveu muito, o pessoal está ajudando. Tem rifa, tem truco beneficente, bingo, com valor em prol do Yago. Eu fiquei triste, com o coração bem apertado, mas estou confiando em Deus que vai dar tudo certo e que a gente vai conseguir”, afirmou.
Distrofia muscular de Duchenne
De acordo com informações do Ministério da Saúde, a Distrofia Muscular de Duchenne faz parte de grupo de doenças neuromusculares ligado ao cromossomo X, causadas por mutações no gene que codifica a distrofia (DMD) – uma proteína estrutural das células musculares.
Os principais aspectos da doença são o atraso na coordenação motora, anormalidades na marcha, hipertrofia da panturrilha, dificuldade de se levantar da posição deitada ou sentada e quedas frequentes. A doença atinge principalmente os meninos.
Atualmente, o tratamento é baseado no uso corticosteroides – medicamentos capazes de retardar o declínio da força e da função muscular, que reduzem o risco de escoliose e estabilização da função pulmonar.
É comum que as crianças diagnosticadas com a doença precisem de cadeira de rodas quando chegam aos 10 anos de idade.
Além disso, simultaneamente, ou em seguida, surgem complicações respiratórias e cardíacas, que incluem cardiomiopatia dilatada, arritmias, insuficiência cardíaca e insuficiência respiratória. A morte costuma acontecer entre os 18 e os 25 anos.
Fonte: G1.globo.com
